배우 권오중이 희귀질환을 앓는 아들의 생사를 매일 확인하며 지냈던 가슴 아픈 사연을 털어놨다.

권오중은 지난달 22일 유튜브 채널 '세바시 강연'에 출연해 아들의 투병 과정과 가족이 겪었던 시간을 떠올렸다.

권오중은 아들이 어린 시절부터 몸이 약했다고 밝혔다. 5~6세 무렵 고열로 병원을 찾았다가 혈액검사에서 이상 수치가 발견됐고, 추가 검사 끝에 근육병이 의심된다는 설명을 들었다.

당시 촬영을 마치고 귀가한 권오중은 눈이 퉁퉁 부은 아내와 장모를 마주했다. 그는 인터넷에서 의심 질환에 관한 정보를 찾아본 뒤 큰 충격을 받았다고 했다. 권오중은 "내 아이가 죽는다고?"라며 당시 가족들 앞에서 울지 못하고 화장실에 들어가 물을 틀어놓은 채 오열했다고 털어놨다. 이후 정확한 진단을 받기 위해 여러 병원을 찾아다녔지만 뚜렷한 답을 얻지 못했다. 그러던 중 퇴원을 앞두고 의료진에게 충격적인 이야기를 들었다.

권오중은 "퇴원하는데 의사가 저만 부르더라. 수치상으로 근육병의 일종일 것이고 아이가 15세 전에 죽을 수 있다더라. 그게 너무 충격이었다. 이걸 어떻게 하지? 아내가 알면 안 되겠더라. 15살 때까지 너무 힘들지 않냐. 그래서 제가 이건 비밀로 해야겠다 해서 복도를 나갔는데 아내가 물어보더라. 그래서 축하한다고, 잘 키우라 하셨다하고 집으로 왔다"고 회상했다.

그날부터 권오중에게는 남모를 일상이 생겼다. 매일 아침 아내 몰래 아들 방에 들어가 숨을 쉬고 있는지 확인하는 것이었다. 그는 "그 다음날부터 제가 너무 힘들었다. 아침에 일어나면 아내 티 안 나게 화장실 가는 척하면서 방으로 가서 아이가 숨을 쉬나 가서 귀를 대봤다. 그게 제 일상이 됐다. 그게 15살 때까지 계속 진행됐다"고 밝혔다.

그렇게 아들의 15번째 생일이 지나고서야 부부가 서로에게 숨겨온 비밀이 드러났다. 아내가 먼저 의료진에게 들었던 이야기를 꺼낸 것이다. 알고 보니 의사는 권오중뿐 아니라 아내에게도 아들이 15세 이전에 사망할 수 있다고 설명한 상태였다.

권오중은 "와이프도 제가 알면 일하는데 지장 있고 힘들까 봐 저한테 비밀로 한 거였다"며 "아는 순간 이 사람의 삶이 무너질 거라는 게 있지 않냐. 그 세월이 힘들다는 걸 아니까 나 혼자 껴안고 가야겠다는 게 있다. 생일날 '당신 너무 힘들었겠다' 이런 얘기를 했다"고 전했다.

아들의 병을 고치기 위해 할 수 있는 방법을 찾아 헤매기도 했다. 주변에서 권유하는 대체의학 치료를 시도했지만, 오랜 치료 과정이 오히려 아들에게 고통을 줄 수 있다는 생각에 중단했다고 밝혔다.

권오중은 20년 넘게 병원을 찾아다닌 끝에 2017년 아들의 질환이 MICU1 유전자와 관련된 극희귀질환이라는 사실을 알게 됐다고 했다. 그는 전 세계에 확인된 환자가 13명뿐이며 아들이 국내 첫 사례라고 설명했다.

치료제 개발이 쉽지 않다는 현실도 전했다. 권오중은 연구에 막대한 비용과 오랜 시간이 필요하다는 이야기를 듣고 경제적 한계를 절감했다고 털어놨다.

한편 권오중의 아들은 현재 화가로 활동하고 있는 것으로 전해졌다.

김세아 텐아시아 기자 haesmik@tenasia.co.kr