세가여_홍효민_1
이번 SBS ‘세상에서 가장 아름다운 여행’에서는 유전성 다발성 골연골종증을 앓고 있는 남매의 이야기를 소개한다.
올해 16살이 된 사춘기 소녀 효민이는 한창 예쁘게 꾸미고 싶을 나이이지만, 벌써 10차례가 넘는 종양 제거 수술을 받아 온몸이 상처투성이가 되어버렸다. 4년 전, 여느 아이들과 다름없는 건강하고 씩씩한 아이였던 효민이의 몸 구석구석에 종양이 자리하고 있는 것을 알게 되었다. 이미 2살 터울의 남동생 형민이의 손목에서 종양이 발견된 후였다.
효민이와 형민이가 동시에 앓고 있는 유전성 다발성 골연골종증은 성장판 주변에 비정상적인 골종양이 자라나는 병이다. 다발성이기 때문에 성장판이 열려 있는 동안 몸 어느 곳에든 골종양이 생길 수 있는 무서운 병이다. 앞으로도 효민, 형민 남매는 성장판이 닫히기 전까지 계속해서 함께 자라는 종양과의 고통스러운 싸움을 계속해야만 한다.
외가의 대를 이어받아 비밀스럽게 가지고 있던 엄마의 질환이 효민, 형민 남매에게까지 고스란히 유전되었다. 엄마와 아빠는 두 남매에게 같은 고통을 안겨준 게 자신들의 탓인 것 같아 늘 미안한 마음을 안고 무거운 삶을 살고 있다. 아빠는 이른 아침부터 빵 배달에 과일 배달, 심지어 학원 강사까지 병행하며 홀로 네 식구의 생계와 아픈 두 아이의 의료비를 감당하고 있다.
두 남매의 성장이 차라리 멈춰 더는 종양이 자라지 않기를 바라는 가슴 아픈 가족의 소원은 8일 오전 1시(7일 밤 25시) SBS ‘세상에서 가장 아름다운 여행’에서 방송된다.
